La Comunidad de Sin-Límite

Hola a todos, bueno....., si realmente ahi alguien. Pienso que somos todos padres, a los que les une lo mismo, hij@s, con la misma enfermedad, porque no me cabe duda, , de que sufren una enfermedad, y cuando las personas estamos enferm@s, vamos al medico para que nos curen, y aúnque sufrir de un trastorno, (en el caso que nos afecta), es delicado y complicado de tratar, sé que es posible, si no una curación a corto plazo, sí es posible un seguimiento, una prevención, una estabilización, un control y seguimiento a mas largo plazo. Aúnque muchos quieran negar, (por comodidad y no complicarse) lo evidente, y me refiero a los medicos.
A lo que voy, sin rodeos, muchas veces dudo de si realmente queremos hacer algo para ayudar a nuestros hij@s, o si realmente nos resignamos a escuchar una tras otra vez las barbaridades que nos dicen los profesionales, instituciones, administraciones publicas , y un largo etc..., que lo único que quieren, en la mayoria de los casos, quitarse el problema de encima y no implicarse con las responsabilidades que tienen el deber de cumplir. Tambien me pregunto el porque nos escondemos..?, porque no nos comunicamos entre nosotros mas....?, porque nos escondemos...?, y asi damos la razon a los que no la tienen, si lo unico que perseguimos, es el que traten a nuestros hijos, como se merecen y como tienen derecho a ser tratados dignamente.
Un fuerte abrazo para todos:
Ascension, madre de un afectado de tlp

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Respuestas a esta discusión

Hola Ascension, me alegro mucho leer que me has contestado porque eso significa que sigues aqui luchando, sigues queriendo saber y eso vale mucho. Porque es verdad a veces tenemos o por lo menos yo la tendencia de no querer oir mas, porque siempre todo es tan negativo, pero llega un momento que aprendes a vivir con ello, lo pasas mal pero lo controlas. Tampoco t dejan hablar con el por telefono? y hay alguien que si se puede acercar a el ? porque si es asi, escribele una carta diciendo como te sientes, que sigues ahi pensando en el y que el sepa que estas ahi para el en lo bueno y en lo malo. Stefie, mi hija, si acuda a las citas, hay un pequeño % que no, pero normalment va, su mediciacion a rajatabla porque eso se le controlo yo, es cansino todos los dias de decir: has tomado la medicina ? y ella la pobre , tener que decir siiiiiii, 3 veces al dia, pero es que es tan importante su medicacion que estoy muy encima. Gracias por añadirme como amiga, te lo dije antes y te le vuelvo a repetir, sabes donde estoy , cuando quieres me pegas un gritooo. un super abrazo amiga.

ascension dijo:
Hola Mireille, imaginate llevo casi nueve meses sin verle, no tengo palabras para describir lo que siento.
En estos dias, que tienen tanto significado para la familia, de reunión, de felicidad por el hecho de estar todos juntos, intente mandar felicitaciones a mis amigos a mi gente, pero..., no fui capaz, mi mente estaba en blanco, he intentado por todos los medios distraerme, apartar de mi mente el sitio en donde esta y recordar los buenos momentos junto a él, pero e vuelto a la realidad, y duele, no hay dia que no piense en él en poder habrazarle y decirle lo mucho que lo quiero. He terminado el año sin verle y he empezado otro, sin él, consciente de como se debe sentir, lo solo y perdido que estara..., sin ni siquiera recibir un tratamiento una orientación de un profesional, llevo años luchando por esto y sé que lo necesita.
Te agradezco y mucho el que entiendas como me siento, tambien sé como te debes sentir tu, espero que tu hija se encuentre bien, como tu bien dices, un dia estan bien y en un momento sin saber bien porqué estan mal y aparece el caos la incertidumbre, y es cuando más nos necesitan. No saben expresarlo y nos apartan de su lado. Aparece la crisis, la explosión de sentimientos. Es muy importante el haber encontrado un psiquiatra que comprenda el dolor que puedas tener y que entienda lo que pasa, es señal de que sabe tratar a tu hija, es dificil dar con un profesional sensibilizado con este trastorno.
Acude tu hija a sus visitas?......., Esta contenta con él ?...., si es así pienso que no deberia perder el contacto con él.
Es verdad que nos comunicamos entre los familiares muy poco, casi nada, por mas vueltas que le doy no logro entenderlo, pienso que unidos nos dariamos fuerza los unos a los otros, para hacernos oir, tenemos mucho que contar, es muy duro por lo que pasamos y pasan nuestros hijos..., pero aún es mas duro oir constantemente que tienen dificil solución, que existan tan pocos medios para tratarlos, y que esten tan descriminados socialmente, son personas y tienen muchos valores,( más, de los que pudiendo hacer mucho ), no hacen nada para ayudarles.
Si necesito hablar no lo dudare, te escribire en el correo privado, espero que tu hagas lo mismo, necesitamos mucho apoyo para seguir teniendo fé.
Un abrazo fuerte y mucha fuerza tambien para tí tambien.
Ascensión
Mireille Pijlijser dijo:
Hola Ascension, como me duele leer que sigues en la misma situacion y que nada te ha cambiado. Yo me puedo imaginar lo duro que tiene que ser para ti, porque aun me acuerdo cuando mi hija se escapo de casa en mayo y que durante un mes no lo veia, lo pasaba fatal, sabia de ella porque me llamaba o le veia por internet, y me di cuenta que estaba en plena crisis, pero no habia nada que le quise entrar en razon hasta que le han tenido que ingresar y fui en busca de ella. Asi que me puedo imaginar como t tienes que sentir, sin ver a lo que mas quieres y mas sabiendo que necesita ayuda. Tienes algo de razon, pecamos quizas de sentirnos algo como se siente Aurora, cansada de tanto luchar, de ver que eso no cambia, que hoy esta bien pero mañana o que digo yo, dentro unas horas todo cambio de nuevo, he tenido la suerte que por lo menos el psiquiatria de mi hija de vez en cuando me deja desahogarme, el miercoles pasado me comento que ella es un TLP de las graves, y hablamos un buen rato, me hice de alguna manera sentir bien cuando me dijo que admiraba mi paciencia, que se ponia en mi piel y que sabia lo dificil que era todo para la familia y su entorno. Cuando necesitas hablar siempre me puedes mandar un privado que me llega por hotmail, porque es verdad no entro cada dia aqui, a veces intento chatear por aqui para intercambiar, pero nunca recibo respuestas, no sé si es que hago algo mal o simplemente no hay conexion entre los tlp´s, una ves consegui hablar con una chica que por cierto me ayudo bastante pero hace ya bastante meses, desde entonces veo la gente conectadas pero no me contestan. Te mando mucha fuerza y que no pierdes la fe. Un besito. Mir.
Hol Mir: acabo de leer tu respuesta y te la agradezco, estoy con vos¡ los médicos se encuentran totalmente desbordados, pero creo que es porque abarcan más de lo que pueden para ganar más. Aquí en la practica privada encontras todavía el medico que responde ante una crisis y te atiende a vos que sos el familiar. Yo estoy en eso. Buscando un medico privado, que por lo menos conteste cuando mi hija lo necesita y a mi, saldrá más plata pero a la larga gano en tranquilidad, y tiempo que es muy valioso, porque igual se pierde un tiempo precioso tratando de encontrarlos y que hagan las recetas a tiempo, etc, etc, ya tiré mis cañas y como trabajo en el campo de la salud, algún pescado encontraré en éste amplio mar que es la salud mental .Y si me va mal, porque puedo equivocarme , se cambiará de médico nuevamente, y seguiré luchando.Porque es muy importante el tratamiento, que tengan una estructura, aunque más no sean los horarios para ir al medico y al picologo.Te mando un cariño.

Mireille Pijlijser dijo:
Hola Marta B, pues si que entro donde la gente escriben y contesto pero no tan a menudo com o quisiera yo. Aqui es bastante dificil en cuanto tienes un hijo en crisis porque solo puedes acurdir a urgencias que no tienen ni remota idea quien es mi hija, no de sus antecedentes, cuando llamas al psiquiatria si el tiene tiempo a lo mejor te dice : pasate y lo veré un momento pero eso te pudo asegurar que se puede contar en una mano, casi siempre es, Usted tiene que ir a urgencias, su terapeuta otro tanto. No es que no quieren ayudarnos , estan tan desbordados que no pueden, si lo miras friamente ellos no tienen la culpa directamente porque por mucho que nos quieren ayudar , tienen las manos atados, gracias a dios he conseguido en los ultimos meses una buena relacion con su psiquiatria y ojala me dura. Te deseo mucha fuerza tb para ti y tu hija, los crisis s algo que es imposible de prevenir ni de controlar. un abrazo.

Marta Beatriz dijo:
Querida Miravelle, es la primera vez que te leo aquí en la página, quizás cuando escribis lo ponés en otro lugar de la misma pagina, no se, fijate. Yo les cuento que ando como siempre pisando cascaras de huevo. Lucia tuvo una crisis hace 15 días, y con ayuda de mi sicologa sallió adelante, sin mucho costo, pero ¡ya se iba de casa, ya¡ quería plata y sus cosas y todo ya¡. Lo que hice fue dejarme llevar por la intuición y sentido común previa consulta a Mi terapeuta, porque al de ella no lo pude encontrar... Mi hija estaba sacada, incoherente, impulsiva, violenta verbalmente y desafiante, movió cielo y tierra para hacer lo que ella quería (irse a vivir con un antiguo novio que es más pirado que ella, que la ha golpeado, adicto, etc, etc), en fin cuando me lo deciá me corría frio por la espalda. Dejé que sacara todo de adentro, ni contarles las cosas que me decía , luego le dije que yo no podía decidir sobre su vida, pero si sobre la mía. Y que si ella se iba , no tenía más casa, ni plata, ni nada. El padre hizo lo mismo, Cuando volvió a la mañana siguiente se encontró con la tranca puesta en la puerta,...la dejé 1 hora afuera. Le abrí, se acostó y cuando se despertó horas después no se acordaba de nada y estaba otra vez estable. A los pocos días pudimos hablar sobre lo que le paso y su impulso destructivo sin control. Yo no sé que la puso mal, cuál es la raz+on de ésta crisis, solo sé que si pasó. Que duró 48 horas, nada más ; que la pasamos muy mal. Y doy gracias a Dios de tener yo una buena terapeuta que si me contuvo y asesoró. Que iniciemos un buen año todas las familias. Cariños

Marta Beatriz dijo:
Mireille Pijlijser dijo:
Hola Ascension, como me duele leer que sigues en la misma situacion y que nada te ha cambiado. Yo me puedo imaginar lo duro que tiene que ser para ti, porque aun me acuerdo cuando mi hija se escapo de casa en mayo y que durante un mes no lo veia, lo pasaba fatal, sabia de ella porque me llamaba o le veia por internet, y me di cuenta que estaba en plena crisis, pero no habia nada que le quise entrar en razon hasta que le han tenido que ingresar y fui en busca de ella. Asi que me puedo imaginar como t tienes que sentir, sin ver a lo que mas quieres y mas sabiendo que necesita ayuda. Tienes algo de razon, pecamos quizas de sentirnos algo como se siente Aurora, cansada de tanto luchar, de ver que eso no cambia, que hoy esta bien pero mañana o que digo yo, dentro unas horas todo cambio de nuevo, he tenido la suerte que por lo menos el psiquiatria de mi hija de vez en cuando me deja desahogarme, el miercoles pasado me comento que ella es un TLP de las graves, y hablamos un buen rato, me hice de alguna manera sentir bien cuando me dijo que admiraba mi paciencia, que se ponia en mi piel y que sabia lo dificil que era todo para la familia y su entorno. Cuando necesitas hablar siempre me puedes mandar un privado que me llega por hotmail, porque es verdad no entro cada dia aqui, a veces intento chatear por aqui para intercambiar, pero nunca recibo respuestas, no sé si es que hago algo mal o simplemente no hay conexion entre los tlp´s, una ves consegui hablar con una chica que por cierto me ayudo bastante pero hace ya bastante meses, desde entonces veo la gente conectadas pero no me contestan. Te mando mucha fuerza y que no pierdes la fe. Un besito. Mir.
Saludos,yo creo que con el tiempo tendremos que organizarnos más concienzudamente,será cuestión de tiempo.
Se tendría que formar a los diferentes gobiernos a adoptar recursos mayores y concretos que se destinaran sobre todos a la formación de especialistas en TLP,proyectos en hospitales y demás ambitos del sistema sanitario.
¿ como ?,pues con la unidad de todos los sectores implicados:profesionales,afectados y familiares.Una unidad reflejada en una plataforma reinvindicativa con la finalidad de movilizarlos y hacer ver la realidad de que con recursos insuficientes y planteamientos excluyentes de la familia en la confección del diagnóstico y posterior seguimiento de la evolución de los pacientes,sin hacerles participes de la situación,sin reforzar la estabilidad emocional de los mismos y sin incorporar las terápias indivuales y de grupo de forma gratuita en los circuitos de la sanidad pública para que sea garantizado el acceso generalizado, el futuro será incierto.No obstante creo que estamos en el buen camino, prueba de ello es que estamos aquí.De todas formas insistamos no desfallezcas.Ánimo.
Creo que algo es´tá cambiando... o no se. Aquí yo la peleo mucho con la prestación psiquiátrica y psicoterapeutica de mi hija. Me canso mucho, pero mando notas, mails, y entrevistas con los Dr. Directores de la prepaga de mi hija. Y con mucho costo y esfuerzo algo se sacude. Antes cuadno llegaba a Prosan ( prestador psiquiátrico ) de la prepaga que tenemos con mi hija ( psiquiatrica,psicoterapia, hospital de día, talleres paara pacientes, talleres para familiares, etc, etc) me miraban llegar y literalmente HUIAN, bueno me cansé de las caras de culo y mala onda, y comencé a mandar notas por escrito, explicando la situación con nombre, apellido y Numero de matricula del profesional en cuestión con una sintética descripcion de su conducta en lo relacionado con el tratamiento de mi hija. Tambien ( y todo ppor escrito ) les aclaré que pago mucha plata por mes por la atenc´´ion de mi hija, y que de continuar con tan mala"atención", debería irme a la medicina privada, con cargo a la que pago , ya que lo que ofrecían no servía, ni a mi hija ni a mi, que soy su familiar, etc, etc, etc, y todos los etc que se les ocurran, con copia de todas las notas a la defensoriá del pueblo y copia a la prepaga para que se enteren. Y ALGO PASO¡ De repente me comenzaron a llamar los Directores y a ofrecer disculpas y cambios en la modalidad de atención, que incluyen por supuesto cambio de psiquiatra, y demás. LADRAN SANCHO SEÑAL QUE CABALGAMOS; ES LO QUE ME DIGO Y MUY CONTENTA VOY A LAS ENTREVISTAS, por un lado y hago consultas con otros profesionales por otro, parezco una politica, y muestro las uñas solo cuando me muerden ( en éste caso cuando no brinadan atención adecuada a mi hija). Quiero contarles que desde marzo lucho por un certificado de discapacidad, que aquí no es una pensión, sino la posibidad de comprar los medicamentos sin cargo, y esto aquí es mucho, y para mi quizás un alivio en lo economico. LLego a febrero muy cansada fisica y emocionalmente, pero con un dejo de satisfacion, ya que esto último está a punto de concretarse, Hace tres dias El Director, de éste lugar, llenó el famoso formulario, aclarándome qúe teneer tlp no está considerado una discapacidad, sino xxxxx; a lo que le retruqué que la ley de discapacidad es muy clara y simple, que se considera discapacidad a toda persona que este en menos con respecto a otros en razón de una enfermedad , motora, fisica o mental, y demas yerbas, y que mi hija, no podía trabajar, ya que ya hace 1 año toma 7 medicaciones por día, no puede vivir sola ni producir para su mantenimiento, porque casualmente padece tlp, y que eso la limita con respecto a los demás, razón por la cuá SI ESTA EN MENOS que otras personas de su misma edad y demás. Y no todo termina aquí, la lucha continua, pero si les aseguro que aquí algo esta cambiando, por lo menos en lo que hace al tratamiento de mi hija, en éste momento, después no lo sé. Caiños a todos.




Encarna De La Rosa Caballero dijo:
Saludos,yo creo que con el tiempo tendremos que organizarnos más concienzudamente,será cuestión de tiempo.
Se tendría que formar a los diferentes gobiernos a adoptar recursos mayores y concretos que se destinaran sobre todos a la formación de especialistas en TLP,proyectos en hospitales y demás ambitos del sistema sanitario.
¿ como ?,pues con la unidad de todos los sectores implicados:profesionales,afectados y familiares.Una unidad reflejada en una plataforma reinvindicativa con la finalidad de movilizarlos y hacer ver la realidad de que con recursos insuficientes y planteamientos excluyentes de la familia en la confección del diagnóstico y posterior seguimiento de la evolución de los pacientes,sin hacerles participes de la situación,sin reforzar la estabilidad emocional de los mismos y sin incorporar las terápias indivuales y de grupo de forma gratuita en los circuitos de la sanidad pública para que sea garantizado el acceso generalizado, el futuro será incierto.No obstante creo que estamos en el buen camino, prueba de ello es que estamos aquí.De todas formas insistamos no desfallezcas.Ánimo.
Gracias Encarna esto es lo que necesitamos tanto los familiarers ( que siempre encontramos tantas puertas cerradas), como los que sufren este trastorno, y muchos profesionales interesados y sensibilizados, que estando ahi trabajando con ellos y dando el callo, los recursos de los que disponen son insuficientes. Sé que muchos padres estamos trabajando para esto y yo personalmente lo hago con todas mis fuerzas y animos, se tiene que parar la hipocresia que hay entorno a este trastorno. Encuentro mucha información y articulos en la web, es una señal clara de que algo se esta moviendo.
Muchos animos para ti tambien.

Encarna De La Rosa Caballero dijo:
Saludos,yo creo que con el tiempo tendremos que organizarnos más concienzudamente,será cuestión de tiempo.
Se tendría que formar a los diferentes gobiernos a adoptar recursos mayores y concretos que se destinaran sobre todos a la formación de especialistas en TLP,proyectos en hospitales y demás ambitos del sistema sanitario.
¿ como ?,pues con la unidad de todos los sectores implicados:profesionales,afectados y familiares.Una unidad reflejada en una plataforma reinvindicativa con la finalidad de movilizarlos y hacer ver la realidad de que con recursos insuficientes y planteamientos excluyentes de la familia en la confección del diagnóstico y posterior seguimiento de la evolución de los pacientes,sin hacerles participes de la situación,sin reforzar la estabilidad emocional de los mismos y sin incorporar las terápias indivuales y de grupo de forma gratuita en los circuitos de la sanidad pública para que sea garantizado el acceso generalizado, el futuro será incierto.No obstante creo que estamos en el buen camino, prueba de ello es que estamos aquí.De todas formas insistamos no desfallezcas.Ánimo.

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