La Comunidad de Sin-Límite

La primera psiquiatra que me trató me dijo una frase: "por más que te esfuerces tu enfermedad no tiene cura". Mira, es una de esas frases que no se olvidan (recuerdo hasta el vestido de la casa de la pradera que llevaba la señora), y por más que otros médicos me han repetido hasta la saciedad que no es del todo cierto... yo sigo recordándola. Después de eso la siguiente psiquiatra que me trató me diagnosticó depresión mayor... y ahí quedó ese diagnóstico hasta que alguien recuperó de un archivo del hospital la famosa afirmación de la super-psiquiatra, y ahí me volvieron a poner la etiqueta de TLP. A ver, en qué quedamos? Se cura? No se cura? Se puede hacer una vida normal sin medicación? Voy a tener recaidas toda mi vida? Es lo que soy? Es lo que tengo? Por qué el centro de TLP de Sta Coloma de Gramanet es solo para los que viven en esta población? Los TLP del resto de Cataluña no tenemos derecho a un centro especializado? Si tan grave es nuestro trastorno... que se hagan más estudios no? Mucha ayuda a los familiares porque somos insoportables, pero... no es a nosotros a los que nos deberían ayudar? Porque a mi que me internen en una crisis (por suerte hace ya tiempo) con otro tipo de enfermos, me tengan sedada y no me den ayuda psicologica... pues como que no me ayuda en mucho la verdad.

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Respuestas a esta discusión

C:
La mayoria no hacen daño a nadie, pero si a ellos mismos.

cindyloop dijo:
Maria del Mar, tu destacas los casos más conflictivos, de chicos, además... denunciar etc... uf... pero hay chicas con tlp que no ahcen daño a nadie... supongo...
Estoy muy de acuerdo en muchos aspectos con lo que ha dicho Maria del Mar, creo que a lo mayoria de los padres lo que mas nos preocupa es el dia de mañana cuando uno ya no estara para estar al lado del ser querido que sufre TLP, que va pasar con su vida? es algo que me quita el sueño desde luego. Ahora mismo mi hija esta algo mas estable dentro de la gravedad, no puede trabajar y le han dado la invalidez permanente con una ayuda econimica, hasta nueva revision en el año 2011. Con ella desde luego han hecho ya un monton de cambios de medicina y algunas le han dejado secuelas severas, que es lo que dice el psiquiatria cuando se lo digo: me dice: yo tb lo veo pero que puedo hacer, quitarla la medicina para que se tira de un puente otra ves o tenerla mas o menos estable pero tener las sescuelas. Que contesto a ello ehhh ? me lo pueden decir.......... es que no hay milagros ni medicinas que funcionan un 100 % con los TLPs, todos son derivados por epileptia, bipolar, esquizofrenia etccc, no hay nada que dice: exclusivo para los tlps, y pocos profesionales en el tema de TLP, ojala todo avanza mas con el tiempo pero para mi el tiempo corre y sigo con mi lucha diaria. Os leo, intento ayudar, y recopilo todo la informacion que puedo conseguir de los tlps. un superabrazo y ojala conseguimos el centro de dia en Tenerife que falta nos hace.

Maria del Mar dijo:
Cindy y compañia:
Yo destaco lo complicado. Sois muchos colaborando y entrando por aqui. Los que realmente no admiten ayuda y son conflictivos no entran, pasan de todo y la culpa no es suya......
Hay madres y padres de estos chicos/as que si entran por aqui. Tienen a sus hijos en la callle o en otros paises, en la carcel y sin ayudas ni terapias. No todo es tan facil ni tan dificil. Hay una gran peocupacion por los que no pueden convivir con nadie. Hacen la vida imposible ( por agresividad, enfrentamientos, consumo de drogas....amenazas a la propia familia que vive con panico estas situaciones ). Ningun medico quiere tratarlos.... si ellos mismos no quieren ir ¿ Que hacemos ? . Convivencias muy malas en familia. Odio al maximo ....no hay quien lo aguante. No todos pueden pagar un piso de alquiler que disponen sin pagar ellos los gastos. Y aun asi hacen la vida imposible a los vecinos. Drogas, escandalos y desorden total. En la calle 3/4 de lo mismo. Dormir en cajeros y no dejar entrar a la gente, escandalos en la calle, peleas etc..... Soluciones sanitarias ninguna, no los aceptan en un Hospital, no entran como enfermos. Son los que crean conflictos y no quieren ayuda.....los atan , los medican y a los pocos dias o algun mes a la calle. Se bien que estos casos son graves y son los que preocupan a muchas familias y profesionales. Acaban en la carcel ¿ Donde sino ? denunciados incluso por sus familias.....por lo menos saben donde estan. ¿ Es esto justo ? pues no pero no hay nada mas. Estan muy mal y necesitan soluciones. Algunas familias consiguen que los mantengan en el Hospital....¿ hasta cuando ? no es su lugar ya que no se les da terapia, ni hay personal preparado para ellos. ¿ Carcel ? pues seria bueno buscar otra opicon mas humana y terapeutica. Esa es mi respuesta a tantos casoss que se que os molesta que se comparen con vosotros, pero como en todo hay medidas, gravedad y cada caso es un mundo. Familias que han perdido a su hijos en la propia carcel, porque no aguantaban esa situacion....no entendian porque estaban alli. TLPs que llevan años en carceles o saliendo y entrando en ellas.....se que duele y molesta este tema pero es una parte amplia de la pura realidad.
Mejor que perdidos sin saber donde ....recogidos en pisos terapeuticos o tutelados ( protegidos de ellos mismos ) hasta que entiendan su realidad y busquen ayuda realmente. Hay muchas familias que no entienden porque a sus hijos no les dan tratamiento......y estan en estas paginas. Un abrazo a todos.

cindyloop dijo:
Hammered, mi mensaje es: Al loro con el Seroquel! y no disculpo a un médico porque el tlp sea complicado. El Seroquel te duerme dos días seguidos, y lo siento, el Tranquimazin es muuucho más flojo.... !

Respecto a pisos protegidos: Uf, lo veo algo muy pero que muy complicado. Sólo los concibo para discapacitados psíquicos, por ejemplo, que necesitan ayuda constante. Pero ¿Qué personas con TLp pueden acceder a un piso protegido y por qué?
cindyloop dijo:
Hammered, mi mensaje es: Al loro con el Seroquel! y no disculpo a un médico porque el tlp sea complicado. El Seroquel te duerme dos días seguidos, y lo siento, el Tranquimazin es muuucho más flojo.... !


El seroquel es un medicamento muy bueno,un antipsicótico de nueva generación que se está viendo curiosamente que como antipsicótico "no sirve" .Sí que es cierto que el seroquel habitual en dosis altas es fuerte y "duerme".Ahora ha salido otro,el prolong que no te duerme así.

En cualquier caso Cindy,el seroquel mantiene los estados de ánimo estables como ninguna medicación que yo he probado y no se va necesitando más a la larga.Es decir,no es un medicamento adictivo.Todo lo contrario que el tranquizamin .

Por no hablar de los efectos a memoria etc que tienen este tipo de ansiolíticos.Con el seroquel te vas a dormir y te despiertas funcionando plenamente.De hecho cada vez se usa más,en general.Todo lo contrario que el tranquimazín,que;si se me permite es lo peor que hay.

Saludos.
Bronte:
Creo que a cada uno le hace efecto una medicacion determinada y tambien le puede ir muy mal otra que a otros va bien. Me pasa con las medicaciones para el colesterol, ninguna me va bien, incluso las mas flojas y mas utilizadas. Me dan efectos secundarios en 15 dias.
Cada medico receta lo que cree necesita su paciente, ten en cuenta los distintos problemas que pueden tener, las alergias, efectos etc.
Cada uno sabe como le van las cosas y lo que no le va bien.

Brontë dijo:
cindyloop dijo:
Hammered, mi mensaje es: Al loro con el Seroquel! y no disculpo a un médico porque el tlp sea complicado. El Seroquel te duerme dos días seguidos, y lo siento, el Tranquimazin es muuucho más flojo.... !


El seroquel es un medicamento muy bueno,un antipsicótico de nueva generación que se está viendo curiosamente que como antipsicótico "no sirve" .Sí que es cierto que el seroquel habitual en dosis altas es fuerte y "duerme".Ahora ha salido otro,el prolong que no te duerme así.

En cualquier caso Cindy,el seroquel mantiene los estados de ánimo estables como ninguna medicación que yo he probado y no se va necesitando más a la larga.Es decir,no es un medicamento adictivo.Todo lo contrario que el tranquizamin .

Por no hablar de los efectos a memoria etc que tienen este tipo de ansiolíticos.Con el seroquel te vas a dormir y te despiertas funcionando plenamente.De hecho cada vez se usa más,en general.Todo lo contrario que el tranquimazín,que;si se me permite es lo peor que hay.

Saludos.
¿ Os va bien el Transilium ? a mi me va y no lo tomo siempre.....no me crea adiccion. Ahi esta para cuando me paso de vueltas. Cada uno con lo suyo.

cindyloop dijo:
Bronte a mi no me fue bien... si te gusta, ok. ¿El trankimazín no te gusta? No lo tomes.
Mis Amigas.... me imagino que ustedes son la mayoria de España, por lo que he leido a pesar de lo malo... tienen mas ayuda...... que por ejemplo aqui en Venezuela al sur.... resulta que aqui no es ni conocido el tlp, no hay especialista y si los hay son contados, hay mucho desconocimiento.

Los hospitales son para todos es como un almacen hay meten a todos por igual, he estado hospitalizada en todos los hospitales psiquiatricos de Caracas, del gobierno es decir no privados, es horrible estar con 20 pacientes en una pequeña area, donde la mayoria son equizofrenica, agresivas, etc... se escuchan gritos, peleas, las enfermeras o enfermeros corren a agarran a la paciente que esta tirando el televisor, te quitan las cosas...en conclusion si entraste en una crisis sales peor o empiezas a gritar como ellas, al final dices sino no puedes uneteles... solo me han hospitalizado las veces que he intentado suicidarme y por las autolesiones y ciertos toques psicoticos que he tenido y no ha sido por mucho tiempo.
punto uno: no todos los tpl somos iguales.

punto dos: cada organismo es diferente y la medicina cae segun cada organismo.

punto tres: es necesario segun el caso un lugar adecuado para mantener en debido momento las crisis, más sin embargo no estoy de acuerdo que te dejen preso en un lugar sin tratar de llevar una vida lo más normal posible, según cada caso.
en fin hay matices de opinión...
Marina F dijo:
¿ Os va bien el Transilium ? a mi me va y no lo tomo siempre.....no me crea adiccion. Ahi esta para cuando me paso de vueltas. Cada uno con lo suyo.

cindyloop dijo:
Bronte a mi no me fue bien... si te gusta, ok. ¿El trankimazín no te gusta? No lo tomes.
Lilibeth:
Tus dudas y preguntas son las mismas en España. Pocos sitios esstan concienciados y preparados. Las asociaciones dee familias trabajamos por ello hace ya 12 años. Intentamos que se publiquen cosas, hablamos con los organismos de sanidad, Asuntos Sociales etc.
Entienden nuestras preocupaciones pero miran mas lo que cuesta y realmente cuesta mas estos ingresos , las crisis y los ingresos de urgencias y el gasto de las familias o de quien paga las terapias. Los que acaban en la carcel proque no saben donde meterlos. Los que se autolesionan han de estar vigilados y medicados para que no lo hagan y no hay lugares distintos. Tus reflexiones son las de todos. Espero que encontremos soluciones universales y comprensibles en todo el mundo. Seguro que algunos las han encontrado. Internet nos ayuda muchos. ¿ Has leido el resumen del I Congreso Internacional de TLP que se ha hecho este mes en Berlin. Es muy importante que asistan solo para este trastorno y profesionales de todo el mundo. Algun dia habran mas recursos, no pierdas la esperanza. Tu estas bien dirigida y sabes donde vas, cuidatee de ti misma y procura que otros sin TLP se ocupen de la lucha desde los despachos. Un abrazo

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