La Comunidad de Sin-Límite

Hoy quiero compartir algo con vosotros. El sabado fuí a acompañar a mi familia a un bis a bis de mi hijo, tengo que agradecer a uno de mis sobrinos el que este ahi con él apoyandole siempre en tan duros momentos, mi hijo tiene que estar muy orgulloso de tenerlo como primo. Y aúnque a mi no me dejan verlo, voy siempre que puedo a acompañarles, ( y cuando no puedo tambien ). salierón muy contentos, fué la primea vez en 7 meses que mejor lo vieron animicamente, expresó sinceramente lo que sentia. Entre otras cosas contó que queria empezar de nuevo, se estaba dando cuenta de que se habia estado haciendo mucho daño, y tambien a las personas que le querian, dijo que se arrepentia de como habia actuado y queria empezar de cero. Mi hijo cuando te hablaba, ( siempre ha sido muy timido) lo hacia sin mirarte a los ojos, y el sabado cuando les contaba todo esto, lo hacia con voz firme y mirandoles a los ojos , salierón de allí muy contentos con todo lo que les habia dicho y con la sinceridad con la que les habló, en lo mas hondo de mi corazón pense que realmente algo en él quizas estaba cambiando, en positivo. Empezo hace apenas dos semanas, por voluntad propia, una terapia , esto viene a confirmar lo que yo siempre, en el pasado en sus numerosas crisis, repetia una y otra vez, a los medicos, debian de ingresarle quisiera o no, que ellos tenian la suficiente autoridad para que esto fuese asi, estoy segura de que no hubiese llegado hasta este extremo, pero no me hicieron caso, sé que muchos de vosotros sabeis lo que quiero decir. Tambien soy consciente de que se ve obligado por las circunstancias a seguir este tratamiento, pero lo hace voluntariamete y lo esta haciendo, eso es lo que importa, y espero que siga asi y que cuando salga, lo haga con este pensamiento tan positivo y beneficioso para él. Y que si no es asi tenga el apoyo de profesionales y aútoridades responsables para que se lo hagan ver . Rezo y espero que sepa salir de esa ruleta rusa en la que esta subido y que solo da vueltas sin llegar a ninguna parte, y que no tenga que seguir pagando el precio tan alto que le estan haciendo pagar. Os pido a vosotros que tambien sois padres de un chico/a, con Tlp, que unamos fuerzas para que estos enfermos reciban la asistencia que necesitan, digamos basta a tanta hipocresia!..., que se mojen los que se tienen que mojar!..., que den la cara!..., y que no se pasen la pelota los unos a otros!.... No es cierto que tenemos derecho a una Seguridad Social digna, por la que pagamos?. No es menos ito que todos pagamos nuestros impuestos, para que los inviertan en una minimacalidad de vida para todos? Me gustaria poder contactar con todos vosotros. Intercambiar experiencias, tanto positivas como negativas vividas en este camino que nos ha tocado vivir, para que nos pueda ayudar a todos, de lo vivdo se aprende, no nos escondamos, no nos sintamos culpables, porque nuestros hijos estan enfermos y nosotros somos el apoyo y la voz que tanto necesitan, para hacernos oir ante los responsables que pueden mover hilos, no solo no se mueven si no qu nos responsabilizan, de lo que ellos no són capàces de hacer.

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Respuestas a esta discusión

Hola Ascension, no sabes la alegria que me das leyendo esas buenas noticias, por fin ves algo de luz verdad. Y que recibe terapias es sumamente importante., sabemos que es fundamental porque la quimica sola no hace todo, ellos se tiene que poner de su parte queriendo asisitir a las terapias y sobre todo ser constante, yo me he dado cuenta con mi hija, que la constancia es tTAN importante y sin embargo a ellos le cuesta tanto. Ojala puedes seguir dandonos esas buenas noticias. un besaso muy fuerte, y no te le tomas a mal, pero no deberias poner aqui tu mobil, mejor lo mandas por mensaje privado, quizas Marina lo puede eliminar, porque por la red hay de todo.
Hola Mireille, gracias por la contestación, realmente espero que mi hijo siga así, y que se de cuenta de que necesita el apoyo de profesionales para seguir hacia adelante y sobre todo que tiene que ser constante para seguir con ellas. Sabes muy bien lo que les cuesta que acepten el ser ayudados, y que cuando en algún momento aceptan esa ayuda no siempre reciben apoyo por parte de los profesionales, y esto es muy injusto.
Es por esto que debemos hablar alto, claro y con el mismo idioma . No me tomo a mal lo del mobil al contrario gracias por avisarme, ni habia pensado en el mensaj privado.... siempre tan confiada!, pero realmente quiero pensar que en este foro no existen personas maliciosas, aúnque soy consciente que hay gente para todo, debo confiar que no sera asi y doy un voto de confianza para que no utilicen mi mobil para ortra cosa que no sea el motivo por lo que lo he puesto.
Hces honor a tu nombre, de ESPERANZA SE TRATA, mamá de un hijo con tlp como yo. Te leo y me veo reflejada en lo que sentis, yo también paso por distintos estados de ánimo, a veces tengo mucha bronca, otras mucha angustia, pero no le aflojo a la esperanza, no a bajar los brazos y rendirme. En los profesionales encuentro de todo, hay mucho de tirarse la pelota , otro poco de indiferencia, mucho de impotencia y algunos con buena empatía ; que son los que si nos escuchan y los escuchan,los que nos dan proyectos y compresión. Te dejo mi carño.
Hola Marta, aúnque mi hijo ahora esta siguiendo este tratamiento no debo bajar la guardia, ya sabes que hoy piensan una cosa y al poco rato piensan lo cotrario, debo tener la esperanza de que lo va a mantener, es lo unico que tenemos. Tambien es verdad que en donde se encuentra no es e sitio adecuado, ni es todo el ratamiento que necesita. Me gustaria pensar que algo para bie en el esta cambiando, aúnque sea obligado por las crcunstancias. Tambien tengo que decirte que si lo esta siguiendo no es gracias a los doctores que lo visitarón en el pasado, he encontrado unos con mucha empatia, pero desbordados por una gran demanda de pacientes, otros con mucha indiferencia y muchos crueles en sus respuestas ante un caso clinico que saben ciertamente que existe y que es muy delicado, es triste pero es asi En España hay poca sensibilización social y carencias de centros y profesionales para poder ser tratados, este foro es una de las cosas grandes que tenemos, y contamos con esta asociación cuya presidenta Marina, hace una labor indiscutible y digna de admirar. Hay mucho camino por andar y nosotros los padres sé que podemos hacer mucho,( pero todos unidos, estoy segura ), te doy muchos animos, porque la esperanza sé que la tienes y la fuerza tambien.

Marta Beatriz Porzio Barros dijo:
Hces honor a tu nombre, de ESPERANZA SE TRATA, mamá de un hijo con tlp como yo. Te leo y me veo reflejada en lo que sentis, yo también paso por distintos estados de ánimo, a veces tengo mucha bronca, otras mucha angustia, pero no le aflojo a la esperanza, no a bajar los brazos y rendirme. En los profesionales encuentro de todo, hay mucho de tirarse la pelota , otro poco de indiferencia, mucho de impotencia y algunos con buena empatía ; que son los que si nos escuchan y los escuchan,los que nos dan proyectos y compresión. Te dejo mi carño.

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