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Querida Mireille,
Te comprendo en todo lo que expones. Pero por desgracia es una historia tantas veces repetida en pacientes con este trastorno, que se suma a una larga lista.
Mi hija ahora tiene 21 años y aún tiene pendientes juicios porque ha sido denunciada por el personal "tan cualificado" que tengo en mi región (Castilla-León). Me imagino que el trato que reciben nuestros hijos y las madres, es igual aqui que en cualquier comunidad.
Cuando tengo que compadecer con ella a uno de tantos juicios, tengo que ir con mi carpeta llena de informes médicos psiquiátricos para justificar su comportamiento.
Aunque me han dicho hasta la saciedad que la culpa es mía por haber "malcriado a mi hija".
Cuando era menor de edad tuve que ceder la custodia a la Junta porque yo no podía más por sus impulsos violentos, y resulta que de víctima pasé a verdugo.
Me han llamado de todo, me han vejado verbalmente, se han reido de mi a la cara. Fui hasta el Procurador del Común ha denunciar a la Administración por el trato que nos dieron, pero unos se cubren a otros y encima me atacaron con más fuerza y nos hicieron mucho daño.
Alegaron en un informe que yo estaba trastornada por completo, y que por eso mi hija se comportaba así.
Los médicos forenses de los Juzgados ratifican por lo general los informes de la Adminsitración. Osea que es un círculo del que nunca salimos bien parados.
Solo quiero darte ánimo y fuerza para seguir la lucha.
Es lo único que nos queda, apoyarnos los que estamos en esta situación y seguir luchando cada día.
Un abrazo y no decaigas.
Informe hecho por mi de la reunion con Feafes. Despues de intentarlo desde el 2002. Estas son las respuestas.
FEAFES/ Reunión del 21 de Enero 2009
Asisten por AEF-TP
Marina Foret Jimeno presidenta de F: ACAI-TLP Cataluña y AEF-TP
Y otros 7 miembros de distintas asociaciones.
Informe de la reunión mantenida con la Junta permanente de Feafes
motivo : Unir esfuerzos para atender a las familias con afectados por TP en toda España desde todas las asociaciones de AEF-TP y FEAFES
Feafes esta mañana nos ha sorprendido y no hemos sabido reaccionar.
Teníamos una Junta por la tarde y allí discutimos estos contenidos.
Su labor ha sido dejarnos sin salidas.
No nos han dado opciones positivas de acogernos o atender a las familias en sus asociaciones, adecuadamente.
Según dicen no necesitamos los recursos que pedimos.
La explicación de que somos muchos, un 2% el doble que ellos. Respondieron con abucheos. Como si fuese una excusa de algo. es solo una realidad.
No entienden en absoluto nuestras necesidades. Muy al contrario las rechazan todas.
Siempre han dado la opción de absorbernos. Sin garantías de atender a las familias con TP.
1º
Argumento de que no somos familiares de un afectado por TP sino por una enfermedad Mental. –
Algo absurdo, se han regocijado ofendiendo nuestro problema recalcando que no somos los mas guapos por tener un TP ( palabras textuales ) y que tenemos una Enfermedad Mental.....como todos......como ellos. Resumiendo que tenemos que estar con ellos sin otra salida.
- He reivindicado que los TP necesitan otros recursos, como hay distintos recursos para distintos cánceres. Operaciones, radio terapias, quimioterapia, problemas de por vida o muertes aseguradas.
2º
Han criticado las Unidades de TP que hay en Zaragoza.
Que el Dr. Vicente Rubio pone normas para entrar y no todos puede hacerlo.
Lógicamente como he defendido para tener asegurada una plaza con éxito, hacen una selección. Creo que eso no es criticable. Además de espacio y personal tienen un número limitado de plazas.
Han criticado el cierre de la Unidad de Torribera. Dr. Fernando Lana.
Han cerrado por falta de medios y por no tener la alternativa de un Centro de día solicitado hace años. El que se pidió encima de un CAP, Feafes Cataluña Fecafamm, lo ha pedido para un club social. Yo he estado en el Ayuntamiento tres veces para reivindicarlo.
Los TP no quieren ir al Hospital con los enfermos mentales, necesitan sus terapias diarias en un Centro asequible e independiente. Este argumento molesta en Feafes, parece que queramos tener un palacio para nosotros.
- Criticas al Hospital Vall Hebrón que tantas personas ha atendido, diagnosticado y estabilizado, no es ningún laboratorio de pruebas. Hacen una selección, en cuanto a la edad, por el mismo motivo. No tienen capacidad para trabajar, ni equipo ni espacio. No se que tienen contra todos ellos.
- Alegan que San Pablo es un Laboratorio de pruebas.
- Todos los Hospitales han hecho pruebas ( San Pablo empezó en el año 2003 con pruebas de Olanzapina y placebo ), una forma de que los laboratorios financien su trabajo. En las terapias y tratamientos han tratado y salvado a muchos.
- Necesitamos estas Unidades, como mínimo una en cada provincia y esto no gusta. Como si fuese capricho nuestro. Se quejan de que hacemos propaganda de estos Centros en nuestra Web. –
- Lógicamente la hacemos de lo que nos va bien.
3º
No entiendo Feafes que tiene en contra de todo esto. Lo más bajo ha sido decirnos que no tendremos ayudas si no vamos en nombre de la Salud Mental.......y que son ellos, no nosotros.
Para los TP no habrá nunca nada porque nadie lo entiende.
4º
Han repetido muchas veces que nos quejamos " del portazo " que las asociaciones de Feafes han dado a algunas familias con TP en regiones que no hay ninguna opción de AEF-TP. Habrán sido las palabras de alguna familia dolida por el rechazo y que les habré transmitido de forma simplemente realista.
5º
Critican que obliguemos a los médicos a estudiar una forma de tratar a los afectados por un Trastorno determinado..... No entienden que un TP necesita terapia, con medicación no les solucionan nada. Solo los síntomas. Y estas terapias son especiales.
6º
Las sociedades de profesionales como la Española SEETP, Internacional ISSPD, Argentina IAEPD no tienen ningún valor para Feafes. Cualquiera puede constituir una Asociación.
Y lo dicen de una Sociedad de Profesionales a nivel mundial
Como esta claro no entienden ni aceptan nada.
Iban con un guión premeditado y ofensivo. Claramente desean que desaparezcamos y absorbernos.
La única propuesta que tenemos es ser Socios adheridos, sin voto.
No seríamos aceptados como numerarios por tener personalidad jurídica propia.
Siempre he insistido en la necesidad de las familias de tener una asociación cerca y Feafes cuenta con este recurso en toda España.
No les interesa nada nuestras necesidades.
No veo garantías ni voluntad de ayuda. Ha habido buena voluntad solo por nuestra parte.
La comisión se ha nombrado pero no ha habido contacto ni respuestas.
Se expusieron nuestras quejas al cabo de unos días en la Junta siguiente a la que asistieron los presidentes de toda España.
Se acordó una comisión con 3 personas de cada lado. Tiempo de respuesta de 15 a 20 días.
Presidenta AEF-TP
Marina Foret
Enviado a todas las asociaciones de AEF-TP
Esta realidad clama al cielo. En este saco estan muchos psiquiatras y psicologos, de los que no necesitan saber mas. No tenemos medios ni ayudas a los tres años de unirnos. No tenemos forma de pagar a alguien que sepa como gestionarlo. No hay unidades de crisis, residencias o lugares de corta duracion para diagnosticos y terapias adecuadas, con seguimientos en toda España , como debria ser. Y todo esto deberia estar en la Sanidad Publica. La mayoria no pueden pagar terapias ni desplazarse lejos para recibir ayudas. Lo dejo aqui por ahora y gracias a las madres que van abriendose a compartir sus experiencias. Solo unidos podremos conseguirlo.
Querida Mireille,
Te comprendo en todo lo que expones. Pero por desgracia es una historia tantas veces repetida en pacientes con este trastorno, que se suma a una larga lista.
Mi hija ahora tiene 21 años y aún tiene pendientes juicios porque ha sido denunciada por el personal "tan cualificado" que tengo en mi región (Castilla-León). Me imagino que el trato que reciben nuestros hijos y las madres, es igual aqui que en cualquier comunidad.
Cuando tengo que compadecer con ella a uno de tantos juicios, tengo que ir con mi carpeta llena de informes médicos psiquiátricos para justificar su comportamiento.
Aunque me han dicho hasta la saciedad que la culpa es mía por haber "malcriado a mi hija".
Cuando era menor de edad tuve que ceder la custodia a la Junta porque yo no podía más por sus impulsos violentos, y resulta que de víctima pasé a verdugo.
Me han llamado de todo, me han vejado verbalmente, se han reido de mi a la cara. Fui hasta el Procurador del Común ha denunciar a la Administración por el trato que nos dieron, pero unos se cubren a otros y encima me atacaron con más fuerza y nos hicieron mucho daño.
Alegaron en un informe que yo estaba trastornada por completo, y que por eso mi hija se comportaba así.
Los médicos forenses de los Juzgados ratifican por lo general los informes de la Adminsitración. Osea que es un círculo del que nunca salimos bien parados.
Solo quiero darte ánimo y fuerza para seguir la lucha.
Es lo único que nos queda, apoyarnos los que estamos en esta situación y seguir luchando cada día.
Un abrazo y no decaigas.
Querida Aurora, me he quedado con tu testimonio mas que indignada. Si lo mio fue duro, supongo que para ti escuchar que tu tienes la culpa de que tu hija es un TLP mas todo el resto que he leido, uffff, se me han puesto los pelos de punta. Sé que me queda un largo camino y agradezco tus palabras de apoyo porque es cierto que a veces nos rendimos y tenemos ganas de tirar la toalla porque esa una lucha que por lo que veo no tiene final. Yo tambien te mando un fuerte abrazo y te digo lo mismo: animo y que todo te salga mejor en los juicios pendientes.
aurora dijo:Querida Mireille,
Te comprendo en todo lo que expones. Pero por desgracia es una historia tantas veces repetida en pacientes con este trastorno, que se suma a una larga lista.
Mi hija ahora tiene 21 años y aún tiene pendientes juicios porque ha sido denunciada por el personal "tan cualificado" que tengo en mi región (Castilla-León). Me imagino que el trato que reciben nuestros hijos y las madres, es igual aqui que en cualquier comunidad.
Cuando tengo que compadecer con ella a uno de tantos juicios, tengo que ir con mi carpeta llena de informes médicos psiquiátricos para justificar su comportamiento.
Aunque me han dicho hasta la saciedad que la culpa es mía por haber "malcriado a mi hija".
Cuando era menor de edad tuve que ceder la custodia a la Junta porque yo no podía más por sus impulsos violentos, y resulta que de víctima pasé a verdugo.
Me han llamado de todo, me han vejado verbalmente, se han reido de mi a la cara. Fui hasta el Procurador del Común ha denunciar a la Administración por el trato que nos dieron, pero unos se cubren a otros y encima me atacaron con más fuerza y nos hicieron mucho daño.
Alegaron en un informe que yo estaba trastornada por completo, y que por eso mi hija se comportaba así.
Los médicos forenses de los Juzgados ratifican por lo general los informes de la Adminsitración. Osea que es un círculo del que nunca salimos bien parados.
Solo quiero darte ánimo y fuerza para seguir la lucha.
Es lo único que nos queda, apoyarnos los que estamos en esta situación y seguir luchando cada día.
Un abrazo y no decaigas.
Mireille:
Recuerdo que me pedias referencias de un psiquiatra en Huelva, porque tu hija estaba muy mal. Hable con la presidenta de Feafes Andalucia y me dijo que ese Hospital era muy bueno y el medico tambien.......¡ pues si que seguimos bien ! Seran buenos para unos casos concretos pero de TLP no tienen ni idea y ademas se negaban a atenderla. Simplemente denunciable. Aunque sea en estas paginas. Por ahora.
Mireille Pijlijser dijo:Querida Aurora, me he quedado con tu testimonio mas que indignada. Si lo mio fue duro, supongo que para ti escuchar que tu tienes la culpa de que tu hija es un TLP mas todo el resto que he leido, uffff, se me han puesto los pelos de punta. Sé que me queda un largo camino y agradezco tus palabras de apoyo porque es cierto que a veces nos rendimos y tenemos ganas de tirar la toalla porque esa una lucha que por lo que veo no tiene final. Yo tambien te mando un fuerte abrazo y te digo lo mismo: animo y que todo te salga mejor en los juicios pendientes.
aurora dijo:Querida Mireille,
Te comprendo en todo lo que expones. Pero por desgracia es una historia tantas veces repetida en pacientes con este trastorno, que se suma a una larga lista.
Mi hija ahora tiene 21 años y aún tiene pendientes juicios porque ha sido denunciada por el personal "tan cualificado" que tengo en mi región (Castilla-León). Me imagino que el trato que reciben nuestros hijos y las madres, es igual aqui que en cualquier comunidad.
Cuando tengo que compadecer con ella a uno de tantos juicios, tengo que ir con mi carpeta llena de informes médicos psiquiátricos para justificar su comportamiento.
Aunque me han dicho hasta la saciedad que la culpa es mía por haber "malcriado a mi hija".
Cuando era menor de edad tuve que ceder la custodia a la Junta porque yo no podía más por sus impulsos violentos, y resulta que de víctima pasé a verdugo.
Me han llamado de todo, me han vejado verbalmente, se han reido de mi a la cara. Fui hasta el Procurador del Común ha denunciar a la Administración por el trato que nos dieron, pero unos se cubren a otros y encima me atacaron con más fuerza y nos hicieron mucho daño.
Alegaron en un informe que yo estaba trastornada por completo, y que por eso mi hija se comportaba así.
Los médicos forenses de los Juzgados ratifican por lo general los informes de la Adminsitración. Osea que es un círculo del que nunca salimos bien parados.
Solo quiero darte ánimo y fuerza para seguir la lucha.
Es lo único que nos queda, apoyarnos los que estamos en esta situación y seguir luchando cada día.
Un abrazo y no decaigas.
Hola a todos, hacia tiempo que no entraba en el portal, y hoy siento pena por todo lo que cuenta Mireille y otras madres que como yo nos hemos sentido despreciadas por la sanidad, parece mentira que despues de casi 7 años desde el diagnostico de mi hija, todavia sigamos igual, cuando alguien dira por fin que un TLP es un trastorno grave?, cuando se les entendera y se les ayudara? cuando se comprendera a la familia?, no entiendo que en este pais, donde se da ayudas a gente que viene con problemas desde otros continentes, traten asi a sus ciudadanos enfermos, que tenemos que hacer para solventar este tema? salir en los programas de la tele montando el numerito?, no por favor!!!, necesitamos ayuda y compresion, no pena,
Un abrazo para todos, fuerza y animos que tenemos que conseguirlo.
Carmen Luna
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