¡Qué falta de información!

Respuestas a esta discusión

Permalink Respuesta por susana en junio 11, 2015 a las 7:59am

Ole ahora si Lauri, le pregunté a mi psiquiatra si conocía el trabajo y los libros de dolores Mosquera " Diamantes en bruto" y no tenía idea, también es muy interesante un trabajo del Dr. RUBIO la Rosa habla de los síntomas ocultos en los que tenemos tlp un artículo muy interesante a base de la experiencia de este médico especialista en TLP esta en Internet y vale la pena leerlo. Un saludo y gracias por estar ahí.

Permalink Respuesta por susana en junio 11, 2015 a las 8:16am

Rectification: Es Dr. Vicente Rubio Larrosa. Soy afectada pero me he Unido a el grupo de familiares y parejas para aportar algo de mis conocimientos, a veces la otra cara del espejo dice mucho. Aunque tengo TLP leo y me informo en mis buenos momentos. Saludos

Permalink Respuesta por lauri en junio 11, 2015 a las 4:10pm

Genial, susana! Encantada de leerte.

Permalink Respuesta por Manuel Kane en junio 12, 2015 a las 1:13am

Hola!! Gracias de antemano por los nombres, por lo que he ido leyendo e indagando también he visto el trabajo de Peter Gerlach donde explica de una manera que siento que es bastante real, espero que os guste y me dijeráis que os parece este terapeuta, un abrazo!! https://youtu.be/JPGQE-T2FA0

Permalink Respuesta por Manuel Kane en junio 12, 2015 a las 6:33pm

Yo esta mañana he ido a hablar con el psiquiatra de la chica que quiero ayudar, claro en mi caso al ser transplantada de higado lo primero que se trata es de que esté sana, el otro dia la hepatóloga le dijo delante de mi que su tratamiento no es paliativo, sus hojos volverán a ser blancos, se le irá el picor y ella le dijo que si algún dia podria ser madre y le dijo que en dos tres años cuando se recupere bien si, vale eso parece ser que la a estabilizado un poco pero al no reconocer que tiene un problema llamado que a mi no me gusta la etiqueta pero bueno, llamado TLP pues sigue en la cuerda floja pero de momento se toma todo lo del higado, ho el psiquiatra me a dicho que su caracter es de que en pocas palabras solo va a por fármacos y punto, que se le intenta ayudar aparte de los fármacos, yo le he dicho que hay asociaciones como esta y sin animo de lucro, el mismo me a dicho que hay una unidad de TLP de terapia de grupo en el hospital mas cercano, la pregunta es de que me puede servir toda la información para saber si ella no da el paso, como porder persuadirla de que debe aceptar que una terapia de grupo le puede ir bien??? En fin es complicado cuando el TLP al que quieres ayudar es altivo, se cree que lo sabe todo o rechaza este tipo de vias, entiendo que incluso el ser altivo, decir esto es de locos y yo no lo soy, es una forma de pedir ayuda, pero claro, como darla si ella se comporta asi......un saludo y espero de que el paciente sea asi, los familiares como muy bien decís se informe y sepa como hacerlo, un saludo

Permalink Respuesta por AIROLG en junio 21, 2015 a las 7:10pm

Muy acertado tu comentario Manuel, para mi lo más difícil de esto, es lograr hacer entender al paciente que necesita ayuda. Mi ex esposo tiene TLP y hasta ahora que nuestro hijo se suicidó hace 9 meses, me enteré por unos amigos que está yendo a terapia. Mientras estuvimos casados yo lo estuve presionando a que fuera, pero finalmente la sicologa me dijo que no lo iba a seguir recibiendo porque teníamos más de tres años yendo y el solo iba dos o tres veces al año y a tratar de convencer a la sicóloga de que yo estaba mal. Y en el caso de mi hijo, pues por los problemas con su papá, comenzamos a ir todos a terapia, pero mi hija mayor, mejor decidió casarse e irse de la casa, yo seguí yendo con mi hijo durante 7 años, pero él papá cuando nos separamos lo convenció de irse con él aprovechando un pleito entre nosotros. Hace tres años por casualidad leí un artículo sobre ésta enfermedad y me di cuenta que mi hijo tenía muchos de los síntomas, busqué por internet y fui a verlo para tratar de ayudarlo, y por supuesto que no quiso y me dijo que él estaba bien. Incluso saqué cita con un terapeuta amigo de él y aún así, no funcionó. Hoy mi hijo ya descansa en paz, y me siento muy culpable, porque pienso que pude haber hecho algo más por él. Mi ex, hasta el día de hoy no quiere ni oír hablar de mi, incluso no me avisó de lo que había pasado, yo me enteré por un familiar de su papá que le avisó a mi hermano, ni siquiera pude estar en el sepelio, que de hecho no tuvo. Su papá quería ocultarles a todos lo que había pasado. Yo me enteré tres días después. En mi país, mejor dicho en el estado en el que nosotros vivimos, nadie sabe nada de esta enfermedad, y eso me preocupa mucho pues pienso como dice Lauri, que es super importante que los padres, los familiares y aún los amigos de los afectados sepan.

Permalink Respuesta por Manuel Kane en junio 22, 2015 a las 12:12am

Querida AIRLOG lo primero que te quiero decir es que lo siento por la pérdida, pero también te digo que no te puedes sentir culpable ya que entre que no estabas cerca y cuando lo estabas el no se dejaba ayudar es imposible que tengas que cargarte ese sentimiento de culpa, yo a titulo personal lo que tengo es impotencia de ver como al no aceptar que tienen tlp se meten en una espiral autodestructiva del que nadie los puede sacar a no ser que esa persona se diga a el mismo que algo no anda bien y que esta cansada de sufrir, no te culpes, por muy madre, hermano, amigo, novio o lo que sea y por mucho que estes intentando, que a veces es contraproducente, la llave de todo la tienen ellos mismos, nosotros solo somos una heramienta en la que se pueden apoyar siendo conscientes ya y queriendo avanzar, como todo en esta vida es la actitud la que hace y fomenta el cambio, un abrazo muy grande y perdónate y perdona para avanzar,porque despues de lo aprendido y vivido sólo te queda que sonreir y seguir en esta aventura llamada vida!!!

AIROLG dijo:

Muy acertado tu comentario Manuel, para mi lo más difícil de esto, es lograr hacer entender al paciente que necesita ayuda. Mi ex esposo tiene TLP y hasta ahora que nuestro hijo se suicidó hace 9 meses, me enteré por unos amigos que está yendo a terapia. Mientras estuvimos casados yo lo estuve presionando a que fuera, pero finalmente la sicologa me dijo que no lo iba a seguir recibiendo porque teníamos más de tres años yendo y el solo iba dos o tres veces al año y a tratar de convencer a la sicóloga de que yo estaba mal. Y en el caso de mi hijo, pues por los problemas con su papá, comenzamos a ir todos a terapia, pero mi hija mayor, mejor decidió casarse e irse de la casa, yo seguí yendo con mi hijo durante 7 años, pero él papá cuando nos separamos lo convenció de irse con él aprovechando un pleito entre nosotros. Hace tres años por casualidad leí un artículo sobre ésta enfermedad y me di cuenta que mi hijo tenía muchos de los síntomas, busqué por internet y fui a verlo para tratar de ayudarlo, y por supuesto que no quiso y me dijo que él estaba bien. Incluso saqué cita con un terapeuta amigo de él y aún así, no funcionó. Hoy mi hijo ya descansa en paz, y me siento muy culpable, porque pienso que pude haber hecho algo más por él. Mi ex, hasta el día de hoy no quiere ni oír hablar de mi, incluso no me avisó de lo que había pasado, yo me enteré por un familiar de su papá que le avisó a mi hermano, ni siquiera pude estar en el sepelio, que de hecho no tuvo. Su papá quería ocultarles a todos lo que había pasado. Yo me enteré tres días después. En mi país, mejor dicho en el estado en el que nosotros vivimos, nadie sabe nada de esta enfermedad, y eso me preocupa mucho pues pienso como dice Lauri, que es super importante que los padres, los familiares y aún los amigos de los afectados sepan.

Permalink Respuesta por Adolescendia eterna en julio 25, 2015 a las 12:56am

Perdón, soy nueva, familiar.
Que es libro Cpb? Y grupo ayuda mutua???
Se pueden bajar libros???
Merci!

Permalink Respuesta por Adolescendia eterna en julio 25, 2015 a las 1:26am

Desde que tenemos su diagnostico, 5 meses, y tras a ver visitado en cuatro o cinco ocasiones a su psiquiatra, cosa que no está con ella más de 20 minutos, y sin contar los días cancelados por ausencia de la profesional alegando que tiene conferencias y tal, decir que aún es el día que nadie me ha explicado con claridad que es un Tlp.
Toda la información la he conseguido vía internet. Muy fuerte!!!,
Las terapias aún estan en lista de espera.... Es desesperante.

Permalink Respuesta por Adolescendia eterna en julio 25, 2015 a las 1:30am

Cuales son los sintomas que te pueden alertar antes de la adolescencia??.

Permalink Respuesta por AIROLG en noviembre 27, 2015 a las 7:11am

Manuel Kane dijo:

Querida AIRLOG lo primero que te quiero decir es que lo siento por la pérdida, pero también te digo que no te puedes sentir culpable ya que entre que no estabas cerca y cuando lo estabas el no se dejaba ayudar es imposible que tengas que cargarte ese sentimiento de culpa, yo a titulo personal lo que tengo es impotencia de ver como al no aceptar que tienen tlp se meten en una espiral autodestructiva del que nadie los puede sacar a no ser que esa persona se diga a el mismo que algo no anda bien y que esta cansada de sufrir, no te culpes, por muy madre, hermano, amigo, novio o lo que sea y por mucho que estes intentando, que a veces es contraproducente, la llave de todo la tienen ellos mismos, nosotros solo somos una heramienta en la que se pueden apoyar siendo conscientes ya y queriendo avanzar, como todo en esta vida es la actitud la que hace y fomenta el cambio, un abrazo muy grande y perdónate y perdona para avanzar,porque despues de lo aprendido y vivido sólo te queda que sonreir y seguir en esta aventura llamada vida!!!

AIROLG dijo:

Muy acertado tu comentario Manuel, para mi lo más difícil de esto, es lograr hacer entender al paciente que necesita ayuda. Mi ex esposo tiene TLP y hasta ahora que nuestro hijo se suicidó hace 9 meses, me enteré por unos amigos que está yendo a terapia. Mientras estuvimos casados yo lo estuve presionando a que fuera, pero finalmente la sicologa me dijo que no lo iba a seguir recibiendo porque teníamos más de tres años yendo y el solo iba dos o tres veces al año y a tratar de convencer a la sicóloga de que yo estaba mal. Y en el caso de mi hijo, pues por los problemas con su papá, comenzamos a ir todos a terapia, pero mi hija mayor, mejor decidió casarse e irse de la casa, yo seguí yendo con mi hijo durante 7 años, pero él papá cuando nos separamos lo convenció de irse con él aprovechando un pleito entre nosotros. Hace tres años por casualidad leí un artículo sobre ésta enfermedad y me di cuenta que mi hijo tenía muchos de los síntomas, busqué por internet y fui a verlo para tratar de ayudarlo, y por supuesto que no quiso y me dijo que él estaba bien. Incluso saqué cita con un terapeuta amigo de él y aún así, no funcionó. Hoy mi hijo ya descansa en paz, y me siento muy culpable, porque pienso que pude haber hecho algo más por él. Mi ex, hasta el día de hoy no quiere ni oír hablar de mi, incluso no me avisó de lo que había pasado, yo me enteré por un familiar de su papá que le avisó a mi hermano, ni siquiera pude estar en el sepelio, que de hecho no tuvo. Su papá quería ocultarles a todos lo que había pasado. Yo me enteré tres días después. En mi país, mejor dicho en el estado en el que nosotros vivimos, nadie sabe nada de esta enfermedad, y eso me preocupa mucho pues pienso como dice Lauri, que es super importante que los padres, los familiares y aún los amigos de los afectados sepan.

Permalink Respuesta por AIROLG en noviembre 27, 2015 a las 7:16am

AIROLG dijo:Muchas gracias Manuel, en eso estoy trabajando en perdonarme, y aceptar que las cosas pasan por alguna razón, mi deseo ahora es poder ayudar a otras personas a conocer este trastorno ojala tengas mucha suerte con la persona que deseas ayudar y entienda que tomar las terapias y tratar de curarse es algo que no solo la beneficiara a ella sino también a todos sus familiares y amigos, mucha suerte,  abrazos.

Manuel Kane dijo:

Querida AIRLOG lo primero que te quiero decir es que lo siento por la pérdida, pero también te digo que no te puedes sentir culpable ya que entre que no estabas cerca y cuando lo estabas el no se dejaba ayudar es imposible que tengas que cargarte ese sentimiento de culpa, yo a titulo personal lo que tengo es impotencia de ver como al no aceptar que tienen tlp se meten en una espiral autodestructiva del que nadie los puede sacar a no ser que esa persona se diga a el mismo que algo no anda bien y que esta cansada de sufrir, no te culpes, por muy madre, hermano, amigo, novio o lo que sea y por mucho que estes intentando, que a veces es contraproducente, la llave de todo la tienen ellos mismos, nosotros solo somos una heramienta en la que se pueden apoyar siendo conscientes ya y queriendo avanzar, como todo en esta vida es la actitud la que hace y fomenta el cambio, un abrazo muy grande y perdónate y perdona para avanzar,porque despues de lo aprendido y vivido sólo te queda que sonreir y seguir en esta aventura llamada vida!!!

AIROLG dijo:

Muy acertado tu comentario Manuel, para mi lo más difícil de esto, es lograr hacer entender al paciente que necesita ayuda. Mi ex esposo tiene TLP y hasta ahora que nuestro hijo se suicidó hace 9 meses, me enteré por unos amigos que está yendo a terapia. Mientras estuvimos casados yo lo estuve presionando a que fuera, pero finalmente la sicologa me dijo que no lo iba a seguir recibiendo porque teníamos más de tres años yendo y el solo iba dos o tres veces al año y a tratar de convencer a la sicóloga de que yo estaba mal. Y en el caso de mi hijo, pues por los problemas con su papá, comenzamos a ir todos a terapia, pero mi hija mayor, mejor decidió casarse e irse de la casa, yo seguí yendo con mi hijo durante 7 años, pero él papá cuando nos separamos lo convenció de irse con él aprovechando un pleito entre nosotros. Hace tres años por casualidad leí un artículo sobre ésta enfermedad y me di cuenta que mi hijo tenía muchos de los síntomas, busqué por internet y fui a verlo para tratar de ayudarlo, y por supuesto que no quiso y me dijo que él estaba bien. Incluso saqué cita con un terapeuta amigo de él y aún así, no funcionó. Hoy mi hijo ya descansa en paz, y me siento muy culpable, porque pienso que pude haber hecho algo más por él. Mi ex, hasta el día de hoy no quiere ni oír hablar de mi, incluso no me avisó de lo que había pasado, yo me enteré por un familiar de su papá que le avisó a mi hermano, ni siquiera pude estar en el sepelio, que de hecho no tuvo. Su papá quería ocultarles a todos lo que había pasado. Yo me enteré tres días después. En mi país, mejor dicho en el estado en el que nosotros vivimos, nadie sabe nada de esta enfermedad, y eso me preocupa mucho pues pienso como dice Lauri, que es super importante que los padres, los familiares y aún los amigos de los afectados sepan.

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