La Comunidad de Sin-Límite

Esta tarde me llamo una madre. No esta en un pueblo perdido y no le atienden porque no lo entienden.

Una crisis de ira y agresividad por negarle un cigarrillo de la marca que queria. TV rota y otros objetos, ademas del susto personal y la impotencia. Policia, Urgencias Hospitalarias, pide la madre un ingreso y se lo niegan. - Esta bien, razona, esta tranquila, la que esta mal es usted.

Insiste y se va obliganda a dejarla ingresada, la hija tampoco quiere ir con su madre.Mimos para la hija, malas palabras para la madre. Buscan un psiquiatra, prepotencia e ignorancia. Medicacion negativa, la madre o sabe, la psiquiatra no, pero ella manda.

Solo una noche, mañana estara mas tranquila.......un caso mas de impotencia y falta de tacto al tratar a la familia.

Miedo a pasar una noche sin saber cual sera la reaccion, si la agresividad va contra ella misma ¿ como controlarla ? y como protegerse........

Seguimos igual. No tengo espuestas solo mucha impotencia. 

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Eso mismo pasaba conmigo al pricipio. Marina me recuerdas a mi madre ella lo ha estudiado y sigue con todo lo q va saliendo del tlp, se indigna de ver como Santander o la Coruña si se preocupan de los tlps y en plena capital no saben lo q es.
Ha llamado a urgencias mil veces y mil veces ha tenido q explicarle al medico q me pasaba.
Gracias a ella y la paciencia de mi padre y hermanos cambie el ingreso x terapia en casa. Sabian mejor q hacer q el psiquiatra q me sedaba pa no molestar y punto.
Estoy indignada xq esto solo nos pasa a nosotros. Con los demas trastornos hay informacion. Pero tener q explicarle al psiquiatra lo q tengo es vergonzoso.
La fundacion q has creado es la mejor de España. La nombre en una charla en Madrid q hacia AMAI y decian q era dificil llegar a estar como ACAID.
Desde aqui he sido ayudada y comprendida. Marina haces lo q puedes y mas. Es indignante si. Pero...... y si os juntaseis los portavoces de todas las asociaciones grandes y pequeñas y organizaseis algo para q se nos escuche?
Creo q por intentarlo no perdemos nada y la union hace la fuerza


Mari Merche :

Nos unimos desde el 2004 y se fundo AEFTP en el 2005. Somos 11, Nos escribimos y llamamos casi cada dia y comentamos lo que hay. Hacemos cosas positivas, promovemos conferencias, terapias a tLP y a las familias por Internet. Hacemos las juntas una vez al mes y se apuntan casi todas las asociaciones. No hay ayudas y cada año se piden a Sanidad y a Servicios Sociales..........Las ayudas van para la esquizofrenia, los bipolares y TDAH, lo que saben, no quierne saber mas. Se acostumbraron a no hacernos caso porque no tenemos remedio o somos muy dificiles.......esta es la etiqueta y encima los padres no sabemos trataros ¿ Alguien nos ha enseñado ? . Acaba de suicidarse un chico en el Pais  Vasco, muchos diagnosticos, al final la etiqueta de esquizofrenia y una medicacion equivocada........no sabian mas.

Hay medicacion para la esquizofrenia, para los bipolares y los TDAH . Un TLP necesita afecto, terapia y tiempo, cada uno el suyo. Medicacion la justa dependiendo de las crisis  ¡ No veo que sea tan dificil de entender! no quieren ni siquiera infrmarse. Se los sacan de encima, culpan a la familia y punto.......como hace 50 años.Lo grave es que cada dia hay mas casos.

Creo que no quieren saber mas, por suerte no todos y las familias les recordamos eso cada dia. Estaria bien reunir muchos testimonios con nombre y apellidos, Centros y situaciones, nombres de los profesionales ( poniendo dia , hora y situación ). Hay casos que acaban fatal y seguimos callados. Solo una pocas voces que ya estamos afonicos de tanto gritar, pero seguimos aquí y cada dia somos mas. Un abrazo Marian

 La semana pasada estuvimos con mi hija en el Duran y Reynals que es donde me había dicho el psiquiatra del Valle Hebrón que nos dirigieramos con nuestra hija. No nos quisieron atender. Mi hija fue engañada por nosotros para poder ser llevada allí para que pudiera al menos ser entrevistada por algún psiquiatra. Nada. Se marcharon de fin de semana...y nosotros.... para casa. Ahora me alegro y mucho de habernos ido. El día fue el viernes a las 15 h de la tarde y la Dra Balcells fue la psiquiatra que dijo que nos atendería al acabar las visitas y que luego nos dijeron que se había ido. Monté un "pollo". Les dije que escribiría a los periódicos. No me gustan estos psiquiatras. No son buena gente. Se dedican a hacer sus horas como quien trabaja en una oficina. Ahora mi hija irá a una consulta donde esperemos encuentre apoyo y orientación. El ingreso es el último recurso pero a veces es necesario. Tendríamos que tener centros donde dejar a nuestros seres queridos cuando necesitan reposar sus mentes disparadas y orientar sus vidas. Gracias a todos los que os dedicais a luchar por esta causa. Contad conmigo!!

Nada nuevo ...tristemente. Para algunos es solo un trabajo. Si supieran lo que se sufre no lo aguantarian. No es excusa pero si reflexion fria. Suerte con la terapia. En verano no te puedes enfermar o morir. Si te falla hay otros psicologos que la pueden atender. ¿ Has llamado al CPB donde estamos ? la psicologa es muy buena tambien.

Un abrazo 

Cada vez hay mas familiares que hablan. Parecia que teniamos que calllar y no molestar. Enfermos dificiles, familias incomodas y encima aguantar que dicen en un ingreso por Urgencias que - No le pasa nada, la que esta histerica y mal es usted ) esta semana en un Hospital de Guadalajara, despues de llamar a la policia por una crisis agersiva.

Luego se calman y son las personas mas educadas y dociles que han visto. No saben que en el TLP hay cambios radicales. Hospital sin psiquiatra en Urgencias..........

No saben y los jueces menos. Encima callamos........

Marina q yo tengo q explicarle al neumologo cuando voy y siempre es el mismo q es un tlp. Y el otro dia le conteste q habia biblioteca en el hospital y si no en google xq me inflan y me siento tonta contandolo cuando ya se lo he dicho durante años. Le importa una mierda.

Eso digo yo a algunos les importa una mierda. No tengo otra explicacion. 

llega un momento que uno se cansa. Yo estoy harta de que no se me tome en serio. Cuando le dijeron a mi madre que tenia esquizofrenia (que aqui nos diagnostican a todos de lo mismo tengas tlp, bipolar) exigio mi madre las pruebas y hasta que no me las hicieron no consitio ni ingresos ni medicamentos preferia dialogar conmigo.

Hay una doctora que se llama mercedes es de la coruña y se mata por nosotros. a ver si consigo la direccion y te la paso ok?

Información hay, profesionales tambien, pero tienen teoría y no experiencia. Si la tienen lo que les falta es empatía o sensibilidad. Un TLP y la familia lo capta rápidamente y hacen mucho daño.

Una vez oi a un medico ( en un programa de radio ) yo asistia como presidenta de la asociación ACAI-TLP. Eramos tres personas mas y el profesional.........hablo la autoridad primero y dijo textualmente que a los TLP había que reunirlos a todos y dejarlos en el Everest que se perdieran. Dicha esta barbaridad, se levanto y marcho del estudio de Radio.

¡ Autentico ! el periodista no supo que decir y  a nosotros no nos dio tiempo a reaccionar delante suyo. Se puso una queja y ahi quedo todo. Hemos de quejarnos educadamente de estos tratos sin educación ni humanidad.

Yo vivi otro episodio en el que nos aconsejaron " dejarlo en la calle".....ya se sucidaria o lo matarían. Hace ya 20 años y asi muchos mas...........historias increíbles pero ciertas, la España del Siglo XXI , si no se vive no se cree.  

Sabemos bien que después de llamar a la policía o la ambulancia después de una crisis de agresividad física o verbal, el TLP que lo ha provocado es el mas tranquilo y amable ante los que vienen a llevárselo a Urgencias. Les ofrece café, bebidas y la sonrisa en los labios. Los padres ya sabemos que el descontrol es momentáneo y cambien el carácter, va por minutos. Que los policías o enfermeros no lo sepan es casi normal......pero llegar a un Hospital en Urgencias , sin psiquiatra y encima que te digan que los que no están bien son los padres........cuando acaban de pasar miedo e impotencia ante un descontrol, intento de suicidio o de intentar prender fuego a la casa. Temiendo por su vida y la de ellos mismos.......¿ Como se ha de estar ? ¿ tranquilos ? sin nervios, sin mostrar emociones y síntomas de haber pasado un trauma. Es técnica y emocionalmente imposible. ¿ Como pretenden que se reaccione si te lo devuelvan a casa.....porque no le pasa nada ?

Yo pasé una situación similar. con agresividad, violencia física y verbal, policía y urgencias hospitalaria. Fue la primera vez. Al menos en urgencias la atendieron bien, pero no la ingresaron. No sirvió de mucho pues el enfado conmigo fue muy serio y duradero. Por suerte confia en su actual psiquiatra que la atiende un cuarto de hora. Pero le falta hacer terapia que es lo que más difícil le resulta. Al Centro de Salud no le apatece volver porque el psicólogo y psiquiatra lo único que le decían era que hiciera cosas. Y es que hay profesionales y profesionales....

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