'Respuesta abierta' a las sugerencias de un estimado miembro de esta Comunidad

El siguiente texto es una 'respuesta abierta' a un mensaje privado recibido de un miembro de esta Comunidad --que es además impulsor de una asociación de TLP y un valuoso colaborador de SIN-LIMITE-- y que considero puede tener interés para otros miembros.

Estimado Alfredo,

Gracias por tu colaboración y por tus sugerencias.

Efectivamente, uno de los problemas más comunes a este tipo de proyectos es la falta de concreción. Sin embargo, yo te añadiría dos más: la falta de recursos financieros y la falta de recursos humanos. Querer "crear" algo uno mismo conlleva sus limitaciones y, desgraciadamente, termina siendo a menudo un fracaso -por falta de 'tamaño'. Esto se ve, por ejemplo, en la proliferación de asociaciones de TLP que hay en España y -lo peor- que cada una quiere ir por su lado lo cual resulta en un listado interminable de asociaciones semi-muertas que prácticamente no hacen nada (aunque voluntad no les falte!)... y otras asociaciones (u otro tipo de iniciativas) que hacen mucho ruido pero luego ¡nada!. Lamentablemente pocas hay que puedan mantener un nivel de actividades y recursos sostenido en el tiempo.

En el caso de SIN-LIMITE, como me he cansado de repetir, abordamos este proyecto en su momento desde un punto de vista muy profesional: establecimos un plan de negocio -con su visión, misión, objetivos, mapa de recursos, plan de comunicación, etc.; pusimos detrás a todo un equipo con especialistas en las distintas áreas (consultor de negocio, especialista en captación de recursos, profesionales médicos, gestora, etc.); definimos desde el primer momento un portal neutro (fíjate que no se llama ACAI, se llama SIN-LIMITE) para que todas las asociaciones que quisieran sumarse al proyecto se pudieran sentir cómodas; establecimos acuerdos con fundaciones externas (para el financiamiento) y con centros/profesionales médicos (contenidos, asesoramiento...); realizamos un plan de comunicación y una serie de campañas de difusión (para dar a conocer el proyecto); establecimos contacto con otras asociaciones tanto españolas como extranjeras (para establecer colaboraciones 'reales', con sustancia!)... y establecimos un presupuesto, aunque pequeño, para las herramientas y servicios informáticos (un proyecto no funciona basándose sólo en el 'todo gratis') así pues no nos afecta el tema de NING como mencionas puesto que nosotros ya eramos clientes Premium desde el primer día.

Y a pesar de todo esto sabes que no es fácil sostener un proyecto... a veces uno no se da cuenta pero detrás de una iniciativa de este tipo es necesario un abanico de gente -a menudo en la sombra- para que funcione... y lo más importante, para no caer en los personalismos (mal de muchos proyectos!). Alguien dijo una vez en un foro que estaba cansada de webs donde unos 'cuantos tenían sus palmeros que les reían todas las gracias' (personalmente me hizo mucha gracia esta definición!) pues bien, los que creamos SIN-LIMITE ya dijimos desde el primer día que este iba a ser un portal neutro, serio y profesional y no vamos a cambiar la 'línea editorial' por así decirlo pese a quien le pese. Nuestra filosofía es bien simple: haz bien las cosas y la gente vendrá, y si se va ya volverá. Y efectivamente podría mencionarte varias docenas de correos de miembros que en un momento u otro dejaron de venir por SIN-LIMITE -por el motivo que fuera- pero más tarde han vuelto y sus 'confesiones' van desde el 'es el web más abierto' hasta el 'es el que me parece más serio' o simplemente 'me siento mejor aquí', y esto obviamente nos enorgullece.

En el caso concreto de SIN-LIMITE y de ACAI, no solamente están Laurilla o Maitechu... ellas son en este momento quizás la cara más visible pero hay un equipo de gente detrás coordinando actividades, buscando nuevas formas de cooperación, ofreciendo servicios (organización de conferencias, orientación personal, talleres, inserción laboral, etc.), peleando con las instituciones públicas para obtener el reconocimiento social, y un largo etcétera. Porque ofrecer un producto de calidad conlleva su inversión. Ah!, y las 'decisiones' (estratégicas se entiende) no las toman ellas dos a su libre albedrio -o según del humor con el que se levantan, como pasa en otros sitios- sino que se toman en reunión con ellas y con el resto del equipo (cada miércoles!) así como con los coordinadores y patronos de la Fundación y después de analizar pros y contras y ver cual es la opción más adecuada en cada momento. Solo así se sostiene la calidad en el tiempo. Y esto óbviamente nos ha traído muchas recompensas, algunas no esperadas, como el reconocimiento de facto de organizaciones e instituciones públicas como un centro de referencia sobre el TLP.

Y seamos claros: desgraciadamente tampoco podemos ofrecerlo todo gratis. Y lamentablemente hay alguna gente que no quiere entender que no es posible hacerlo: ni somos la Seguridad Social ni tenemos a la Fundación Bill Gates subvencionando nuestras actividades. En SIN-LIMITE estamos siempre buscando la manera que nuestros miembros no tengan que pagar nada (esponsorizaciones, subvenciones, etc) pero no siempre es posible y entiéndase que un servicio/producto de calidad cuesta dinero. Así pues mientras hay muchos servicios que ofrecemos -la mayoría- tanto de información como de otro tipo que son gratuítos (o mejor dicho: "subvencionados", porque en esta vida nada es gratis y si no lo paga el usuario lo paga ACAI, sus patronos y esponsors o el organismo gubernamental de turno) hay otros servicios que requieren (a) ser miembro de pago de alguna de las asociaciones colaboradoras o (b) pagar el servicio uno mismo. En este último caso nos limitamos a ofrecer el acceso al mismo -que, con la falta de información que hay, no es poco!- y, cuando se puede, subvencionamos parte del coste para que al usuario del mismo le resulte más barato.

En cualquier caso, no sé si entiendo del todo bien tu sugerencia, pero me parece leer que piensas que "no concretamos suficiente", ¿es así?. Lamento no coincidir con tu punto de vista. Estuvimos casi tres meses pensando el qué y el cómo del proyecto, analizando las necesidades detectadas en los miembros de la base de datos de ACAI, viendo qué pedían y luego (claro!) viendo qué podíamos ofrecer -de manera realista por supuesto. Las conclusiones a las que llegamos nos llevaron a plantear el proyecto SIN-LIMITE tal y como lo hemos hecho. Si bien es cierto que se han modificado algunos aspectos, bien sea por circunstancias sobrevenidas (subvenciones no recibidas, falta de personal en alguna ocasión, evolución de las necesidades, etc.) bien sea por la necesidad de racionalizar la larga lista de 'peticiones' de los padres y de los afectados, el espíritu del mismo resta. En otras palabras: lo que ves es lo que nos propusimos pues pensamos que responde a los que nos piden tanto los padres y los afectados como los profesionales médicos.

Y aún y así hay cosas que se han quedado por el camino y otras que estan congeladas. ¿Por qué?, pues porque hay una regla de oro en cualquier proyecto: no 'añadas' nada que luego no puedas mantener. No hay nada que aliene más a tus lectores/miembros que encontrarse servicios y secciones que nadie mantiene. Caso práctico: tenemos casi cerrado ya un acuerdo con una editorial muy importante para ofrecer una amplia biblioteca de libros relacionados con el TLP en condiciones especiales a nuestros miembros. Sin embargo poner en marcha este servicio requiere una inversión en recursos humanos que en este momento no podemos asumir. El resultado es que hemos aparcado (no abandonado!) este servicio por el momento. Es mejor siempre no comenzar algo que luego no puedas continuar y dejarlo para cuando estés en disposición de abordarlo.

Por ello creo que -a pesar de todo- en SIN-LIMITE hemos conseguido (al menos) delimitar nuestros servicios basados en nuestras capacidades y aún y así ofrecer un amplio abanico para las distintas necesidades de nuestros miembros. Recuerdo que en el análisis de públicos objetivos que realizamos detectamos diversos colectivos (afectados, padres y familiares, profesionales médicos) y dentro de cada uno de ellos había una colección de subgrupos con necesidades -o mejor dicho: espectativas- distintas. No podemos 'generalizar' las cosas y homogeneizar nuestras propuestas ya que dejaríamos por el camino a muchos miembros que 'no quieren exactamente esto u esto otro'; pero óbviamente tampoco podemos hacer 'portales a medida'. Pero con toda franqueza, yo personalmente estoy bastante contento con el equilibrio que hemos logrado en SIN-LIMITE.

¿Y qué pasa con las asociaciones más pequeñas que no pueden disponer de todos estos recursos?. Pues para ello creamos un portal neutro. SIN-LIMITE no es, ni nunca ha querido ser, 'el portal de ACAI'. SIN-LIMITE se crea precisamente para abordar este problema: la falta de recursos y la dispersión de iniciativas. Nos orgullece poder decir que ya más de una docena de asociaciones así lo han visto, y por ello colaboramos juntos. Esto no és óbice para que algunas de ellas tengan 'su' web/portal propio pero compartimos información sobre eventos, noticias y otras actividades. Y continuamos creciendo en esta dirección. Durante este verano estableceremos un mecanismo para que cada asociación que colabora con SIN-LIMITE pueda introducir 'directamente' sus noticias en una herramienta que posteriormente generará un fichero (RSS para los más técnicos!) que podrá ser incluído en la web de cada uno. Resultado: tú tendrás únicamente el esfuerzo de introducir tu o tus noticias y sin embargo obtendrás un fichero con las noticias de TODOS para publicar en tu propia web si así lo deseas. En otras palabras: acceso a muchos más contenidos para tu web con poco esfuerzo por tu parte. Estamos perfilando el modus operandi para que resulte ágil para todos y esperamos ponerlo en marcha pasadas las vacaciones.

Por otro lado, para las asociaciones pequeñas que no pueden mantener su estructura informática, les ofrecemos el portal para que puedan publicar sus actividades, sus noticias, en definitiva para que puedan comunicarse con sus miembros (... y firmando con su propio logo por supuesto!). Solamente tienen que ponerse en contacto con nosotros y estudiaremos conjuntamente cómo podemos colaborar... porque eso sí, exigiremos siempre una relación recíproca: tú usas/disfrutas/explotas nuestras herramientas y recursos solo (y solo si) aportas por tu parte información útil y periódica sobre (o relacionada con) el TLP en o de la zona que representas o donde estás ubicado.

Y finalmente, ¿qué decir de las 'otras' webs más conocidas?... (y aquí me refiero concretamente a las famosas soyborderline o universoTLP). Pues como he expresado en otros momentos, Internet tiene espacio para todo tipo de enfoques y no solamente es bueno sino también necesario que haya una diversidad de oferta. Desde SIN-LIMITE no hemos visto nunca que haya una *competencia* -entre otras cosas porque el enfoque y posicionamiento de cada una de ellas es distinto al nuestro- pero también porque nosotros tenemos un origen distinto y vemos y hacemos las cosas de 'otra' forma (y fíjate que no he dicho 'mejor', he dicho 'otra' ;)). Y entendemos que haya mucha gente que acceda a más de una al mismo tiempo porque encuentre cosas distintas en cada una de ellas que le satisfacen... y eso es bueno.

Pero también somos humanos y sabemos que nos equivocamos de vez en cuando... y por ello intentamos rectificar aquello que vemos -o nos hacen ver- que podría hacerse mejor. Y por ello también agradecemos comentarios como el tuyo y sugerencias como muchas de las que recibimos -aunque a veces se hayan hecho con la mejor voluntad pero no sea posible, factible o viable adoptarlas.

En fin, espero que hayamos conseguido poner si cabe más luz sobre nuestro -tu- proyecto.

Un saludo afectuoso

Enric
Coordinador proyecto SIN-LIMITE