La Comunidad de Sin-Límite

Se adjudican un dolor mayor o una gravedad mas reconocida, si hay una crisis psicotica: depresion, ver y oir lo que no existe ( esquizofrenia ) o alegria
sin medida.
Todo con titulos reconocidos y que tienen medicaciones tambien de comprobado resultado positivo. Pero si es ansiedad, angustia, miedo, manias o sientes un gran vacio en momentos breves e impredecibles. Parece que no es tan importante el dolor, no estas enfermo. No hay medida de este sufrimiemto, no hay medicacion para prevenir del bajon que sorprende. Hay que reconocerlo y saber como salir. Cuando llega la calma y la reflexion.... tambien llega el porque no puedo controlarlo y como hacerlo.
Es la vida menos amarga y dura por tener una crisis u otra. Socialmente se preocupan los no entendidos por la enfermedad mental, esquizofrenia, bipolares, Depresion mayor....
Y un TP ¿ no sufre tambien un problema mental?. No es todo sufrimiento mental. ¿ A que viene entender un TLP como problema de conducta? Hay una falta de informacion brutal. Solo lo entiende quien lo vive o convive.
Un gran absurdo y una gran injusticia. No le han dedicado tanta investigacion ni hay profesionales preparados, por no dar la importancia que tiene o porque nos han apartado del camino. Somos demasiado complejos, necesitamos mucho tiempo y dedicacion. Hasta hace poco solo las familias procurabamos seguir en esta lucha con afecto y sin tecnicas.No habian respuestas. No eran enfermos. No era importante.

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Respuestas a esta discusión

Berbel:
Yo se bien en mi caso que es genetico. Lo que expongo son las teorias de personas que presiden inportantes grupos de Salud Mental y niegan que esto sea una enfermedad Mental. Para ellos ( y lo digo porque tengo pruebas ) es solo una cuestion de conducta o mala educacion. Consentimiento familiar a conductas erroneas y poco mas. He conocido familias que estando en Asociaciones de enfermos mentales durante años, ya que no habia otra cosa y hoy se estan rediagnosticandos de otra manera. Incluso hay TDAH y TLP que con el tratamiento adecuado estan saliendo adelante. Ambos de la misma familia y con mas de 40 años, diagnosticados de esquizofrenia. Antes todo lo que se iba de la norma era solo una cosa o mas adelante otra, bipolar. Hace pocos años TDAH y ahora TLP o otros TP.
A eso me refiero a un saco donde iban todos y punto. Lo demas no era nada. He llegado a discutir del tema con personas que estan en esto hace años y no les entra que un TP pueda ser grave. Me indigna la poca informacion que tienen y esta claro que ni se molestan. Hay muchas familias en España sin ayudas porque no encuentran profesionales preparados. Parece de otro planeta pero es real absolutamente. Y no solo España, en este foro hay afectados y familias de Hispano America en situaciones muy similares. USA nos va por delante, pero si no nos movemos las familias aqui no hay nada.
A mí no han llegado a insultarme de esa forma (también es que soy hombre) pero sí me consta que psicólogos y psiquiatras evitan tratar a los TLP (esto me lo han confirmado profesionales) y un psiquiatra, después de contarle todos mis problemas y mi vida entera, lo único que hizo fue ponerme hasta las cejas de haloperidol (era en urgencias, tenía una crisis suicida) y decirme que no podía ingresarme porque no tenía ninguna enfermedad mental, no sin antes decirme "lo suyo lo veo muy mal, muy complicado... ánimo!"

Así está el patio, por desgracia.
Saray:
Hay familias muy desestructuradas y problematicas con hijos estupendos , porque tienen la mente clara o sin problemas y conozco familias estupendas ( me refiero a normales ) con varios hijos sin problemas y uno/a tiene un TP/TLP. ¿ Porque? faltan muchos estudios sobre esto. Hasta que no haya un personaje importante que tenga un problema de TLP y lo diga claramente andaremos escondidos o invisibles. Las hay pero le ponen otras escusas a las conductas evidentes para evitar que nos enteremos. Entiendo que puede perjudicarles. Esto es algo que tiene a un 2% de la poblacion en todo el mundo, que no es poco.
BerbeL:
Si no es un problema mental ¿ porque no vamos al pediatra o al dermatologo en lugar de psiquiatras y psicologos?. Se dan importancia a las Enfermedades Mentales pero no a los Trastornos Mentales. El TLP es TMS ( Trastorno Mental Severo ) Hay un 13% de suicidios consumados por TLP y de intentos, ni te cuento. Si esto no es grave.... nos morimos como los que etiquetan de enfermos. A eso me refiero.
No tienen conciencia de la gravedad y no hay medicacion para tantos sintomas. Ni investigacion. Muchos errores en diagnosticos y poca o ninguna atencion adecuada y continua en muchos sitios. 15" cada dos meses es una barbaridad. Necesitais poder ir cuando se necesita. Terapia de grupo, personal o internamientos en sitios especializados. No con agudos. He oido tantas cosas y algunas denunciables.
Muy de acuerdo José Manuel, yo también he topado con profesionales médicos de una gran calidad humana. Hoy en día puedo decir eso y quizás perdonar a tod@s aquellas personas cercanas a la psicología o psiquiatria, que por el motivo que sea, aún no tienen conocimiento suficiente para poder ofrecer una ayuda válida. Para mi lo importante es la lucha entre tod@s para conseguir apoyar a los que si dedican su tiempo a la investigación, tratamiento y conocimiento de lo mejor para nosotr@s y , por otro lado, tratar de hacer llegar cuanta más información mejor, a todos los que aún no han dado el paso de conocernos mejor.
Por ejemplo: le envié por email a mi medico de cabecera (que siempre me trató con cariño y se preocupó por mi, a pesar del poco tiempo que tenía y practicamente ninguna información) la terapia que estaba siguiendo para el Tlp, porque como él mismo me dijo, iba conociendo otras personas que presentaban síntomas parecidos a los mios. Me lo agredeció y yo estoy contenta si aunque sea una sola persona, esa información ayuda en algo.

Un beso a tod@s
JM:
Consumir o adicciones forma parte del TLP. Drogas, comida ( bulimia o anorexia, juego, sexo, alcohol ...) .
El problema grave es que con las drogas y el alcohol, los sintomas aumentan un 100%. Sois incontrolables y la adiccion puede llegar mas tarde. No sois adictos aunque os etiqueten de ello. Hay un ejemplo que pongo al respecto. Si a un diabetico le dan un pastel muy dulce, puede matarle. A una persona sin ese problema lo mas que le ocurre es que se lo pase bien comiendo y engorde o coja un empacho.
Lo mismo con las drogas, algunos sabemos que las consumen y no les afecta tanto. Hay alcoholicos que ya mayores tienen el higado sin demasiados problemas. Y otras personas acaban con el higado destrozado.
Si un TLP en potencia toma drogas ( simplemente porros ), se desata el volcan que tiene en su cerebro. La impulsividad, angustia, vacio, falta de razonamiento y todo eso lleva a consumir para evadirse y eso los aumenta. No todos somos iguales, por supuesto.
Otra cosa que queria comentar es una frase de un psiquiatra en una entrevista de la radio. Hace 10 años de esto. Esramos cuatro personas para responder a las preguntas sobre los " borderline ". Una madre de borderline de inteligencia. La directora de este Centro, yo como mdre de TLP y un psiquiatra. la primea pregunta fue para el profesional, que por lo visto pensaban sabia mas que nadie. Y se quedo solo hablando lo que quiso y no dijo nada bueno. La frase que recuerdo me dolio mas ( refiriendose a los TLP, que entonces no se referian con estas siglas ). Fue textualmente : " Tendriamos que cojer a todos los Borderline y dejarlos en el Everest "....Y se marcho del programa. No espero respuestas . Nos quedamos de piedra. Yo no supe reaccionar, no sabia como iba lo de la radio.
La directora llego a enviar una queja por escrito al director del programa. Recuerdo bien el nombre del psiquiatra y la radio. No esta mal ¿ verdad ?
Hola Marina,
a pesar de que vamos mejorando poco a poco, mucho gracias a las asociaciones y a los familiares, sabes que estoy de acuerdo en todo contigo, sino es una enfermedad mental, por que les medican?, por mejoran si se toman la medicacion correctamente?, ya se sabe que no todo es la medicación pero en el caso de mi hija si ha ayudado,la pena es que estemos faltos de sicólogos expertos en este tema y tengamos que seguir aprendiendo a base de crisis y de enfrentamientos, pero al final se aprende!
Besos
Bueno, Carmen, la medicación que me dan a mí no es específica (antidepresivos, ansiolíticos, antiepilépticos) y a mí me da muchas veces la sensación de que se trata, más que nada, de atontarme, o por lo menos de que mi cuerpo se estabilice emocionalmente a base de química (pero vamos, que estoy bastante convencido de que cualquiera que se tomara lo mismo que yo acabaría sintiéndose más o menos igual, estuviera o no afectado de TLP).
yo pienso que tiene que ver con la mente.yo creo que nosotros somos como un ordenador nuestro cerebro es la placa base si se estropea por un pequeño factor como un virus altera todo el sistema.el tlp seria como el virus que altera nuestro sistema atacando nuestra placa base.el cual el sistema que lo puede arreglar es la terapia.
Hola,
Soy madre de una adolescente con un gravísimo TLP y estoy leyendo tus informaciones que me están resultando muy interesantes, porque yo en España me estoy encontrando con muchísimos problemas en la sanidad pública para que me la ingresen y reconozcan la gravedad de su problema. Pienso que quizás podía ser atendida en Bélgica ( ella habla francés perfectamente) porque aquí me doy cuenta que existe un gran vacío e incomprensión. La situación de mi hija es muy dramática pues se autolesiona y se pone en situaciones de peligro para su vida y me resulta cada vez más difícil contenerla.
Me alivia mucho ver que haya alguien con tanto conocimiento en este tema, además de ser afectada, y te agradecería muchísimo si me informaras un poco más detalladamente.
Muchas gracias y un saludo
Clod

Andrea said:
Y ah... Los fármacos recetados tienen un demostrado efecto terapéutico en TLPs... Si quieres, te mando al hospital donde estuve ingresada ocho meses para que compruebes el estado de pacientes medicados y sin medicar... Esto que dices me duele en el alma, porque sé cómo soy sin medicación y con ella, y te aseguro que no tienen efecto paliativo ni, mucho menos, placebo.
Bienvenida Clod,

Si tienes interés en averiguar más sobre cómo se trata el tema en Bélgica te aconsejo que contactes con Andrea, ella vive allí y tiene información de primera mano.

De todos modos, no sé si conoces AMAI-TLP, la asociación de TLP en Madrid. Asimismo, en Barcelona hay diversas alternativas en la sanidad pública -algunas de ellas muy buenas(*). Ponte en contacto con ACAI-TLP y te podrán dar más información. Un saludo.

PS. (*)Seguro que en Madrid también hay ;)... pero estoy más familiarizado con las de Barcelona!.

clod said:
Hola,
Soy madre de una adolescente con un gravísimo TLP y estoy leyendo tus informaciones que me están resultando muy interesantes, porque yo en España me estoy encontrando con muchísimos problemas en la sanidad pública para que me la ingresen y reconozcan la gravedad de su problema. Pienso que quizás podía ser atendida en Bélgica ( ella habla francés perfectamente) porque aquí me doy cuenta que existe un gran vacío e incomprensión. La situación de mi hija es muy dramática pues se autolesiona y se pone en situaciones de peligro para su vida y me resulta cada vez más difícil contenerla. Me alivia mucho ver que haya alguien con tanto conocimiento en este tema, además de ser afectada, y te agradecería muchísimo si me informaras un poco más detalladamente. Muchas gracias y un saludo Clod
Andrea said:
Y ah... Los fármacos recetados tienen un demostrado efecto terapéutico en TLPs... Si quieres, te mando al hospital donde estuve ingresada ocho meses para que compruebes el estado de pacientes medicados y sin medicar... Esto que dices me duele en el alma, porque sé cómo soy sin medicación y con ella, y te aseguro que no tienen efecto paliativo ni, mucho menos, placebo.
Clod:
Ante todo bienvenida al Portal.
Puedes tener la atencion necesaria en la Sanidad Publica. Se que no en todos los hospitales ni Centros de dia saben tratarlos con las terapias que necesitan. Pero empiezan a haber profesionales que se preparan y entienden que ha de ser asi. Hay que saber que no es solo medicacion lo que necesitan. Para tratar los sintomas ( ansiedad, depresion, angustia, paranoias... pueden ser diversos ). Pero lo mas importante es la terapia y que la familia reciba consejos y este en contacto con el terapeuta. Dependiendo donde vivas hay varias asociaciones en España, que te aconsejarian quien puede ayudaros. Las direcciones estan en este Portal. Algunas asociaciones de Feafes estan haciendo tambien un buen trabajo para los TLP.
Escribenos a ACAI-TLP acaitlp@acai-tlp.com veremos como aconsejarte profesionales preparados .
Si vuestra residencia habitual es Belgica y alli puede recibir tratamiento, pues adelante. Andrea es española y vive alli. Esta recibiendo un buen taratmiento. Es algo que debeis valorar vosotros. Los riesgos siempre existen y la solucion no es la misma para todos. Un abrazo y seguimos en contacto.

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